poniedziałek, 27 lutego 2012

Walka z wiatrakami...

Kto oczekuje radosnego, pogodnego wpisu, niech go lepiej nie czyta, z góry uprzedzam.

Czasami już nie mam siły... Nie dość, że moje życie od samego początku nie było i nie jest łatwe, to żeby walczyć o zdrowie, muszę się tak umęczyć, że nie wiem, czy niejeden zdrowy nie poddałby się już w przedbiegach. Dlaczego nawet w tak oczywistych sprawach jak zdrowie, zawsze są równi i równiejsi? Dlaczego??????

Dlaczego większość ludzi nie szanuje tej najcenniejszej wartości? Dlaczego? Dlaczego opamiętanie przychodzi dopiero w momencie, gdy jest już na wszystko za późno? A przecież jest tyle osób, które w niczym nie zawiniły,  że są takie, a nie  inne. I one oddałyby wszystko, żeby zdrowie odzyskać, a takiej możliwości nie mają i mieć nie będą. Powiem Wam jedno: gdy nie ma się zdrowia, nie ma się nic. Bo to ono warunkuje nasze możliwości, to że możemy decydować o sobie, bo jest nam w życiu po prostu łatwiej.

Czuję się tak, jakby Bóg zamknął przede mną drzwi. I okno też.

Tak blisko, a tak daleko. Daleko. Daleko. Coraz dalej...

Brak mi już sił.

Chyba najlepiej będzie, jak zamilknę.

piątek, 24 lutego 2012

10 sierpnia 2011 roku, czyli jak to się wszystko zaczęło

Po prawie trzech miesiącach, które minęły od czasu rozpoczęcia prowadzenia przeze mnie bloga, myślę, że przyszedł już odpowiedni moment, byście mogli się dowiedzieć, co właściwie mnie tutaj przywiodło.

Dwudziestego siódmego marca ubiegłego roku pojechałam do krakowskiej, prywatnej kliniki na konsultację z rosyjskimi chirurgami. Jak to napisałam w liście do Pani Kasi, "jechałam tam po nadzieję".

Po spotkaniu z rosyjsko - czeczeńsko - polską grupą lekarzy światełko nadziei, które przywiodło mnie do Krakowa, zaczęło - że się tak wyrażę - świecić mocniej. Stało się tak między innymi dlatego, że zakwalifikowali mnie oni do operacji nowatorską w Polsce METODĄ ULZIBATA.

Metoda Ulzibata została wymyślona w Rosji i charakteryzuje się minimalną urazowością w porównaniu do metod tradycyjnych. Ma ona na celu zlikwidowanie przykurczy mięśniowych w ciele pacjenta, pozwala zaingerować za jednym razem w aż do szesnastu określonych przez lekarzy punktów. Skalpel o grubości dwumilimetrowej igły jest bardzo precyzyjny i nie powoduje rozległych ran. Po operacji nie ma gipsu, ani szwów, co pozwala na dużo szybszą, a zarazem łagodniejszą rekonwalescencję chorego.

Gdy w marcu przyjechałam na konsultację do Krakowa, zostałam tam bardzo ciepło przyjęta. Doktor A. Repetunov - główny chirurg - powiedział o mnie "piękna dziewczyna" - pamiętam to do dziś. Bałam się tej wizyty tak bardzo, że przez cały czas drżałam jak osika, a zimny pot spływał mi po całym ciele. Kiedy zauważono mój strach, natychmiast zaczęto mnie uspokajać. Byłam CZŁOWIEKIEM, a nie przedmiotem.

Kiedy okazało się, że zakwalifikowano mnie do zabiegu z zastosowaniem metody Ulzibata, odetchnęłam z ulgą, ale tylko na jedną krótką chwilę. Sen z powiek zaczęło mi bowiem spędzać martwienie się o pieniądze. Musicie bowiem wiedzieć, że operacja metodą Ulzibata jest płatna, nierefundowana przez NFZ. Sam zabieg w ubiegłym roku kosztował 9.900 złotych, do tego jeszcze nocleg w szpitalu i podróż w tę i z powrotem. To według mnie nie jest dużo, jak na tego rodzaju procedury medyczne, bardzo jednak wiele dla kogoś, kto znajduje się w niełatwej sytuacji życiowej.

Częściowo mój zabieg współfinansowała jedna z Fundacji przez wielkie F. Jest to organizacja, która z zasady nie odmawia potrzebującym pomocy. Pamiętam, że bardzo wstydziłam się pisać do przedstawicielki owej fundacji i opowiadać o tym, w jakiej sytuacji się znajduję, ona zaś w rozmowie telefonicznej, która odbyła się kilka dni później powiedziała mi: "Pani Karolino, proszę się nie wstydzić, my od tego jesteśmy, żeby pomagać". Moje leczenie wsparła również częściowo rodzina ze strony mojej mamy, obcy ludzie dowiadując się o mnie, zaczęli wpłacać pieniądze na moje subkonto fundacyjne. Pozytywnie na mój apel o pomoc odpowiedział również Chełmski Dom Kultury, organizując koncert, z którego całkowity dochód został przekazany na moje leczenie. Dużo zawdzięczam też Edycie, koordynatorce całego projektu i jednocześnie Mamie siedmioletniego Pawełka, chłopczyka chorego podobnie jak ja na Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Cały czas duchowo wspierała mnie PANI KASIA, znana pisarka, moja mailowa Przyjaciółka, a zarazem czytelniczka i współautorka mojego bloga. Była ona wirtualnym świadkiem tego, co się ze mną działo przed i po operacji, czułam jej duchową obecność.

Mimo, że od mojej operacji minęło już ponad pół roku, pragnę jeszcze raz podziękować wszystkim tym, którzy przyczynili się do tego, że się ona odbyła. DZIĘKUJĘ.

Dziesiątego sierpnia w znieczuleniu ogólnym wykonano u mnie jedenaście nacięć na obu kończynach dolnych: sześć na prawej i pięć na lewej nodze.

Strona prawa:                                                                                Strona lewa:

Adductores - przywodziciel                                                          Adductores - przywodziciel

Biceps femoris - mięsień dwugłowy uda                                      

Gracialis - smukły                                                                        Gracialis - smukły

Peroneal group - grupa mięśni dot. kości strzałkowej    Peroneal Group - grupa mięśni dot. kości strzałkowej

Semitendinosum - mięsień półścięgnisty                        Semitendinosum - mięsień półścięgnisty

Soleus - mięsień płaszczkowaty                                    Soleus - mięsień płaszczkowaty


Początkowo po wybudzeniu w ogóle nie czułam bólu. Pojawił się on dopiero następnego dnia i był, delikatnie mówiąc, trudny do zniesienia. Przez dwa tygodnie nie mogłam stawać na nogach, regenerowałam się śpiąc i jedząc zdrowe, lekkostrawne posiłki, piłam też soki owocowe.

W szpitalu miałam bardzo dobrą opiekę. Co chwilę ktoś do mnie zaglądał. A to doktor Repetunov, a to czeczeńska pani doktor, a to rosyjska, a to polska pielęgniarka. Mama nie opuściła mnie praktycznie ani na chwilę.

Chcę Wam powiedzieć jedno: NICZEGO nie żałuję, ani jednej chwili bólu, ani jednej łzy, ani jednego krzyku. W te wakacje przewidziana jest kontrola w Krakowie. Kiedy byłam tam w marcu i sierpniu, towarzyszył mi wózek, teraz marzę o tym, by do sali, w której odbywają się konsultacje, wejść przynajmniej przy pomocy kul, jeżeli nie samodzielnie. Jeśli doktor Repetunov stwierdzi, że da się mi jeszcze pomóc, poddam się operacji z zastosowaniem metody Ulzibata po raz kolejny.

Powinniście jednak wiedzieć, że ta operacja to nie jest "lek na całe zło". Ja nie oczekiwałam cudu, miałam jednak świadomość, że jest to szansa, której zaprzepaścić nie wolno, a która może się już nie powtórzyć. To była dla mnie nadzieja na lepsze jutro. Nadzieja, która przyszła do mnie na przekór temu, co powiedziała mi kiedyś pewna lekarka: "Ty się dziewczynko przestań łudzić, bo i tak NIGDY JUŻ chodzić nie będziesz".

Jak się okazuje, nie jest Bogiem i racji nie miała.

Tego posta napisałam po to, by pomóc komuś, kto być może będzie szukał ratunku dla swojego dziecka. Chciałabym też powiedzieć wszystkim tym, którzy walczą z jakimkolwiek schorzeniem, że nigdy nie powinni się poddawać i nie dawali wmówić sobie, że już nic nie da się zrobić. To bzdura, szukajcie ratunku na własną rękę, proście o pomoc przyjaciół, bo zawsze pozostaje choć cień nadziei. Nadziei, która umiera ostatnia.

A teraz chciałabym pokazać Wam maila, którego dostałam jeszcze w grudniu. Mam nadzieję, iż jego autorka, osoba niezwykła, której zdanie  i poglądy wielce sobie cenię, nie będzie miała mi za złe, iż go tutaj upubliczniam.

Oddaję teraz głos Albie:

"Moja droga, kochana...

Oczywiście, że WARTO walczyć. Ja WIEM że pierwszy krok człowieka, który wcześniej nie chodził, da się porównać tylko z chodzeniem po Księżycu. Jest to może "mały krok dla ludzkości" ale OGROMNY dla człowieka! Odniosłaś wielki sukces (za cenę ogromnego cierpienia - ale, jak mówi Piotr, tylko to, za co masz odwagę cierpieć, ma jakąś wartość) - i powinnaś być z siebie DUMNA. Ja jestem z Ciebie dumna - i z serca Ci życzę dalszych sukcesów. Oczywiście, że będziemy z Piotrem (i Antosiem, który już coraz więcej rozumie-tłumaczę mu, że niektórzy ludzie są niepełnosprawni, ale że rehabilitacja może im pomóc...) modlić się za Ciebie - o ile modlitwa dwójki "grzeszników" coś może. ;) Szkoda, że nie wiedziałam o tym wcześniej - mogłabym wtedy chociaż wspierać Cię w bólu. Jestem jednak pewna, że Pan Bóg otuli Cię swoją miłością. A."

poniedziałek, 20 lutego 2012

Zostałam ciocią

W sobotę, osiemnastego lutego o godzinie 17.20 urodziła się Lena Wiktoria, córeczka mojej Przyjaciółki z czasów studenckich - Ani. Malutka waży 3.500 gram i mierzy 55 centymetrów.


Rośnij zdrowo maleńka. Niech dobre wróżki staną przy Twoim łóżeczku i podarują Ci szczęście.

sobota, 18 lutego 2012

Łagodnść

Zawsze kiedy widzę mojego rehabilitanta, pierwsze co przychodzi mi na myśl, to "łagodność". Pan Rafał jest zawsze taki spokojny, nigdy nie podnosi głosu. Może wyda się Wam dziwne, że o tym piszę, ale uważam, iż ten człowiek jest jak najbardziej wart tego, by o nim tutaj wspomnieć.

Wierzcie mi, że w swoim długim-niedługim życiu spotkałam wielu lekarzy, rehabilitantów i innych terapeutów. Moja Mama zjeździła ze mną całą Polskę z zachodu na wschód i ze wschodu na zachód w poszukiwaniu ratunku dla mnie. Jako dziecko leżałam przez dwa lata w pewnym znanym ośrodku rehabilitacyjnym, którego nie będę wymieniać z nazwy. Przeszłam w nim dwie bardzo poważne operacje. Wierzcie mi jednak albo nie wierzcie, że tam każde dziecko, które płakało, w tym i ja, zasługiwało na miano histeryka. Ja do histeryczek nie należę, nigdy nie udaję, nie symuluję, ale czasami bywało tak, że nie dawało się nie płakać. Tam z bólu płakali dorośli mężczyźni...

Na tyle osób w białych fartuchach, które dotąd poznałam, Pan Rafał jest dopiero drugim mężczyzną (ten pierwszy to lekarz, któremu także wiele zawdzięczam), u którego widzę prawdziwą, nieudawaną empatię. Dzięki mojemu obecnemu rehabilitantowi nauczyłam się, że na rehabilitację można chodzić z prawdziwą chęcią i przyjemnością. Że się można śmiać w czasie jej trwania. Że nie musi ona łączyć się z bólem, a jeśli boli, to nie zostanę wyśmiana od histeryczek, tylko usłyszę: "Nie płacz Karolciu". Że zobaczę, iż Pan Rafał autentycznie cieszy się moimi, naszymi wspólnymi, sukcesami. I że naprawdę zależy mu na tym, bym sama stanęła na nogi.

Ktoś m niedawno zarzucił, że Pan Rafał jest dla mnie taki dobry i miły, bo to wszystko co robi, robi za pieniądze. Powiem Wam jedno: to bzdura.

A teraz coś Wam pokażę. Moja Mama nie mogła uwierzyć, że to prawda.




Pozornie te trzy zdjęcia nie różnią się od TYCH ZDJĘĆ z grudnia. Ale to tylko pozory, bo tutaj stoję sama, Pan Rafał mnie nie podtrzymuje...

piątek, 17 lutego 2012

Dzień Kota

Jako że dzisiaj Dzień Kota chciałabym Wam pokazać moją koteczkę. Ma dziewięć lat i jest moją towarzyszką. Dostałam ją w prezencie od mojej Przyjaciółki na osiemnaste urodziny.







Zdjęcia są, że tak powiem, z deka nieaktualne, gdyż Kicia jest w chwili obecnej grubsza niż dłuższa. Trzeba ją było poddać operacji, bo w innym przypadku by już nie żyła i to właśnie z tego względu tak się roztyła. Jest ona prawdziwym kotem domowym - nie wychodzi na dwór.

No dobrze, już nie będę taka... Mojego psa też Wam pokażę. Jak Wam się podobają moje "niebożątka" dwa?


czwartek, 16 lutego 2012

Top 10 Książki, które chcielibyśmy znów przeczytać po raz pierwszy


Top 10 to akcja, przy okazji której raz w tygodniu na blogu pojawiają się różnego rodzaju rankingi, dzięki którym czytelnicy mogą poznać bliżej blogera, jego zainteresowania i gusta. Jeżeli chcesz dołączyć do akcji - w każdy piątek wypatruj nowego tematu na dany tydzień. Autorką pomysłu jest Klaudyna, autorka bloga kreatywa.blogspot.com

1. "Heidi". Pokochałam tę książkę od pierwszego słowa, które w niej przeczytałam. Postać kilkuletniej Szwajcareczki towarzyszy mi po dziś dzień. Kiedy jako jedenastoletnia dziewczynka przez ponad dwa lata leżałam w szpitalu z dala od domu, spałam z tą książką pod poduszką. Pytałam siebie wtedy, czy i ja stanę się taką Klarą, która odnajdzie własną Heidi, małą dziewczynkę o wielkim sercu, która zechce zaprowadzić mnie na szczyt mojej osobistej góry. Okazało się, że znalazłam, bo cząstka Heidi tkwi w Was wszystkich, moich wirtualnych i rzeczywistych przyjaciołach, którzy każdego dnia mi pomagacie.



2. Cykl o "Harry'm Potterze". Według mnie to przepiękne książki, przede wszystkim o sile przyjaźni, która - jeżeli jest prawdziwa - przetrwa wszelkie przeciwności losu i będzie się odradzać jak feniks z popiołów.



3. Słoneczna trylogia Pani Kasi Michalak - "Poczekajka", "Zachcianek", "Zmyślona". Już dawno żadna książka nie zaczarowała mnie tak, jak właśnie Poczekajka. Pokochałam jej główną bohaterkę za nutkę szaleństwa, którą w sobie nosiła, i za jej miłość do zwierząt, za księdza Plamę, który jej towarzyszył. Zachcianek nauczył mnie, że ja też mam prawo do tego, by marzyć i to o takich rzeczach, o których nie mam śmiałości mówić na głos. Zmyślona natomiast wypłukała ze mnie niemal wszystkie łzy, po lekturze tej książki nie mogłam spać kilka dni. To od słonecznej trylogii zaczęła się moja wirtualna znajomość z Panią Kasią.







4. "Gra o Ferrin", również autorstwa Pani Kasi. To pierwsza powieść z gatunku fantasy, jaką miałam okazję przeczytać. Magiczny Ferrin zawładnął mną bez reszty. To dla mnie książka o tym, że dla Miłości pisanej wielką literą warto poświęcić wszystko - nawet samą siebie.






5. "Rok w Poziomce". Zawsze kiedy biorę tę książkę do rąk, ogarnia mnie spokój i poczucie bezpieczeństwa. Jest to powieść przepełniona ciepłem, szczekaniem psów, mruczeniem kota, szumem drzew, marzeniami, takimi, które się spełniają, i bezinteresownym poświęceniem dla drugiego człowieka.



6. "Zaklinacz koni" urzekł mnie pięknem przyrody, sympatią do rżących zwierzaków i miłością, która może połączyć mężczyznę i kobietę w chwili, kiedy najmniej się tego spodziewają. Równie ważnym tematem poruszanym w książce Nicholasa Evansa była dla mnie walka o powrót do normalności nastoletniej Grace po amputacji nogi.




7. "Aleja bzów" Aleksandry Tyl. O, tę książkę to dosłownie połykałam. Ogarnął mnie autentyczny żal, kiedy się skończyła. Kiedy czytałam "Aleję bzów" myślałam sobie, jakby to było wspaniale stać się drugą Izabelą...





8. "Zapomniany Ogród" Kate Morton, to według mnie powieść, w którą czytelnik wtapia się od pierwszych słów. Było w niej wszystko to, co lubię: i piękna, przyciągająca wzrok okładka, i bajki, i tajemnica, i miłość.




9. "Lista Schindlera' - tytuł według mnie mówi sam za siebie. Opowieść o człowieku, który z narażeniem własnego życia ratował ludzi z piekła Holocaustu.



10. "Miłość w kasztanie zaklęta" to opowieść o tym, jak życie może zmienić się o sto osiemdziesiąt stopni w przeciągu jednej zaledwie chwili. To również dla mnie dowód na to, że nawet najbardziej bolesny koniec, może się okazać początkiem czegoś pięknego. Wzruszenie ściskało mnie za gardło, kiedy czytałam o losach Marii, Piotra, Marty i dwuletniego Miłoszka. Piękna książka. Tak po prostu.

niedziela, 12 lutego 2012

Dziewczynką czy kobietą - kim właściwie jestem?

Jako że jak na swój wiek mam bardzo młodą twarz, wiele osób, nawet tych, które mnie nie znają, zwraca się do mnie po imieniu. To zazwyczaj bywa miłe, jednak im większy upływ czasu czuję, tym bardziej mi to przeszkadza. Wydaje mi się bowiem, że nawet wtedy gdy mówię ludziom ile mam lat, to oni wciąż widzą we mnie małe dziecko, a nie dwudziestosześcioletnią kobietę.

Niektórzy zdają się sądzić, iż z racji tego, że po ulicy poruszam się na wózku, to daje im to prawo do traktowania mnie w protekcjonalny sposób. Mówią o mnie per "dziewczynko" albo w trzeciej osobie: "Ile ona ma lat?" A przecież wystarczy zwrócić się bezpośrednio do mnie i mnie o to zapytać...

Głaszczą mnie też po głowie lub zdrabniają moje imię, mówiąc do mnie "Karolciu". Ja bardzo lubię, gdy moje imię jest zdrabniane, ponieważ traktuję to jako oznakę sympatii różnych osób wobec mnie. Dzieje się tak jednak tylko wtedy, gdy sama wyrażę zgodę na to, by mówić do mnie na
"ty". W innym przypadku uwiera mnie to jak kamyk w bucie. Co ciekawe, kiedy ludzie rozmawiają ze mną przez telefon mówią do mnie jako o osobie dorosłej, czyli "pani", dopiero kiedy zobaczą mnie twarzą w twarz, z miejsca przechodzą na Ty. Irytujące staje się to zwłaszcza wtedy, gdy taka osoba jest w moim wieku albo nawet młodsza ode mnie, a sama każe mówić o sobie pani"/"pan".

Gdy ludzie odnoszą się do mnie w ten sposób, niekiedy odnoszę wrażenie (mam nadzieję, że mylne), iż wydaje się im, że jestem upośledzona intelektualnie.

To kim właściwie jestem, dziewczynką czy kobietą? I czy fakt młodego wyglądu, tudzież poruszania się na wózku daje ludziom prawo do traktowania innych dorosłych osób, tak jakby były one małymi dziećmi?

sobota, 4 lutego 2012

Środki nadzwyczajne - czy cel zawsze je uświęca?

Kilka dni mnie tu nie było, bo tęgie mrozy i ponadpółgodzinne czekanie na przystanku autobusowym odbiły się na moim zdrowiu. Na szczęście już mam się nieco lepiej.

Zachęcona przez Mamę Precla obejrzałam film "Środki nadzwyczajne". Jest w nim opowiedziana historia małżeństwa zmagającego się z chorobą dwójki swoich młodszych dzieci. Choroba Pompego - ponieważ to o niej mowa - to schorzenie z gatunku genetycznych sierocych (bardzo rzadkich) schorzeń. Objawia się ona zanikaniem mięśni i przerostem takich organów jak serce i wątroba, jej przyczyną jest natomiast brak pewnego enzymu, bez którego w organizmach chorych odkłada się cukier. Średnia długość życia dzieci zmagających się z tym schorzeniem to dziewięć lat.

Zdesperowany ojciec Megan i Davida szuka dojścia do profesora, który prowadzi badania nad lekiem na chorobę Pompego. Czy mu się to uda? I co uczyni, by ocalić życie swej córeczki i synka? Po jego przychodzi  obejrzeniu przychodzi mi na myśl pytanie zasadnicze: czy jest jakaś granica, której przekroczyć nie wolno, walcząc czy to o zdrowie swoich najbliższych, czy swoje własne? Prawdę mówiąc nie wiem, chociaż nie, jest jedna granica, której ja bym z pewnością nie przekroczyła. Mam tu na myśli to, że nie mogłabym zgodzić się na to, by śmierć drugiego człowieka była jednoznaczna z odzyskaniem przeze mnie zdrowia. Wiem także, że wszystko to, co robimy powinniśmy robić w zgodzie z własnym sumieniem.

Choć film został oceniony przez widzów jako przeciętny, to bardzo podobali mi się Brendan Fraser w roli zdesperowanego ojca i Harrison Ford jako ekscentryczny naukowiec. Takie historie uczą mnie cieszyć się życiem, bez względu na to jak jest trudne i uświadamiają o jego kruchości.

Między innymi również dlatego od ponad czterech lat jestem cichą czytelniczką "Preclowej Strony". Czytając o życiu z nieuleczalnie chorym Szymkiem jestem świadkiem, że prawdziwa Miłość i Człowieczeństwo są wciąż tuż obok. To dla mnie także lekcja tego, jak można kochać dziecko ponad wszystko na świecie, wyzbywając się własnego egoizmu, jednocześnie kochając mądrze. Obcując z Preclową Rodziną nauczyłam się dwóch rzeczy: nigdy nie wolno się poddać bez względu na to, jak ciężko może być i trzeba zawsze tak celebrować każdy dzień, jakby miał być naszym ostatnim.