Walka o lepsze życie

Bardzo długo zastanawiałam się, czy i jak napisać tego posta tak, aby nikt nie poczuł się urażony tym, co tutaj zaraz przeczyta.

Jestem niepełnosprawna od urodzenia i to powinien być dla mnie stan naturalny. Powinien, ale nie jest. To świadomość tego, że moje życie może wyglądać inaczej spowodowała, że mam jeszcze nadzieję, iż kiedyś stanę na nogi. Ja akceptuję siebie taką jaką jestem, wiem jednak, że aby stać się kobietą w pełni samodzielną, muszę stanąć na nogi. Walczę więc o tę samodzielność ze wszystkich sił i robię co mogę, ale czasami czuję się tak, jakbym znalazła się pod ścianą.

Sytuacja w jakiej się obecnie znajduje, trwa już ponad cztery miesiące i jakoś nie widać szans na jej poprawę. Nie mogę powiedzieć wszystkiego, ponieważ utraciłam komfort anonimowości. Powiem tylko, że zwracam się z prośbą o pomoc do różnych fundacji oraz innych instytucji, w sprawie dofinansowania rehabilitacji indywidualnej, bo już dawno wykorzystałam wszystkie pieniądze, jakie miałam na moim subkoncie fundacyjnym. Wszędzie, gdzie tylko się zwrócę, napotykam na mur obojętności. Mur, który zawiera się w słowach: "Przykro nam bardzo, ale pomagamy tylko dzieciom". Niekiedy słyszę, że: "nie pani jedna oczekuje na pomoc".

A ja się pytam, DLACZEGO? Czy to, że jestem dorosła, oznacza, że nie zasługuję na pomoc? Czy życie i zdrowie dzieci jest cenniejsze tylko dlatego, że są dziećmi? Moim zdaniem nie. Każdy, czy to dziecko, czy dorosły, powinien mieć takie same szanse uzyskania pomocy, ponieważ każde zdrowie i życie jest tak samo cenne i wartościowe. A prawda jest taka, że nawet na takim oczywistym polu, jakim jest zdrowie, nie ma sprawiedliwości. Jeśli dzieci mają zaradnych rodziców, mogą mieć zapewnioną pomoc choćby na minimalnym poziomie. Dorośli niestety nie, i piszę to z pełną świadomością na podstawie własnych doświadczeń. Choć i wiele jest takich dzieci, o których także nikt nie pamięta.

Jest mi po prostu przykro, kiedy słyszę po raz kolejny, że nie uzyskam pomocy, bo jestem dorosła.
Mam świadomość tego, że są takie schorzenia, których wyleczyć się nie da do osiemnastego roku życia określonego dziecka. Medycyna i jej pokrewne dziedziny rozwijają się teraz niezwykle szybko i trzeba utrzymywać chorego w jak najlepszym stanie. A mnie nasunęła się taka refleksja, że kiedy chory młody człowiek skończy osiemnaście lat, pomoc, którą do tej pory otrzymywał, przestanie napływać tylko dlatego, że stał się on dorosły. A co dzieje się z tymi, którym nagle w ciągu jednego dnia z powodu złośliwości losu cały świat wali się na głowę i zaczynają się zmagać z życiem na wózku? Bo o tych, którzy stają się niepełnosprawni z powodu własnej głupoty prowadzącej do nieprzestrzegania elementarnych zasad bezpieczeństwa, nie chcę na tym blogu wspominać.

Ludzie potrafią też radzić, zrób to albo tamto, pojedź tu albo tam. Albo mówią wprost, dlaczego zaczęłam się leczyć tak późno. A zresztą po co, bo fruwać i tak już przecież nie będę. Ja nie chcę fruwać, chciałabym jedynie móc samodzielnie chodzić, nic więcej.

Moje leczenie trwa od drugiego, trzeciego roku życia. Mama zjeździła ze mną całą Polskę wzdłuż i wszerz w poszukiwaniu ratunku dla mnie. Gdybym dziesięć lat temu nie została zostawiona sama sobie, dzisiaj najpewniej już bym chodziła. A ja zostałam sama ze swoim strachem i łzami bezsilności, bez żadnej wskazówki, gdzie mogę udać się po pomoc.

Myślę, że ci wszyscy, którym tak łatwo jest mnie oceniać, przestaliby to robić natychmiast, kiedy sami na własnej skórze poczuliby, jak to jest. Takie obojętne podejście do chorych i niepełnosprawnych dorosłych bierze się albo z głupoty albo z faktu nieznajomości problemu. Albo może z chęci dokopania leżącemu.

Na co dzień staram się być pogodna i uśmiechnięta. Nikt nie widzi ani moich łez, bo płaczę w poduszkę, ani tego, że pół nocy przewracam się z boku na bok, martwiąc się o to, co będzie jutro. Te łzy to rezultat bezradności, a nie histeria, jak mi ktoś to kiedyś zarzucił.
Ja od życia nie chcę dużo, chcę tylko móc mieć równe szanse w walce o zdrowie. Bo może ta moja upragniona samodzielność spowoduje, że to, za czym tak tęsknię i na co czekam, nareszcie się urzeczywistni.

Chciałabym po prostu, żeby moje życie było łatwiejsze i bardziej szczęśliwe. Czy to tak wiele?
Gdybym nie robiła nic i czekała, aż mi spadnie biblijna manna z nieba, mogłabym mieć żal o to, co się obecnie dzieje, tylko do siebie. A prawda jest niestety zupełnie inna.

*

Na koniec jeszcze jedna smutna wiadomość. Pan Zbyszek Białonowski, o którym wspominałam TUTAJ przegrał walkę z chorobą nowotworową rdzenia kręgowego. Zmarł drugiego maja. On też walczył o to, by wstać z wózka. Jest mi strasznie smutno z tego powodu, ponieważ naprawdę szczerze życzyłam mu powrotu do zdrowia i zwyczajnego życia.

Wieczny odpoczynek racz mu dać Panie, a światłość wiekuista niechaj mu świeci...